Qui som? i Què volem?

ABAIMAR és una associació sense ànim de lucre, formada per pares i mares de nins i nines afectats per malalties rares, anomenades així per la seva baixa incidència, que vol representar als afectats i familiars de malalties rares amb l’objectiu de fer-les més visibles a la societat i ajudar a la gent que es pugui trobar en aquesta situació a trobar una porta oberta a l’acompanyament d’aquest llarg camí a realitzar.

Volem difundir el que són les malalties rares, en especial quan afecta a infants, i obtenir el suport social, institucional i mediàtic adient per aconseguir recolzament per part d’organismes públics i privats.

També volem formar part activament del Comitè Tècnic de Malalties Rares impulsat per la Conselleria de Sanitat del Govern de les Illes Balears i qualssevol altre organisme que afecti a aquests tipus de malalties.

Promoure el coneixement de nous tractaments, teràpies o novetats que es produeixin (coneixement de les malalties a Atenció Primària).

Quins serveis oferim?

• Servei d’informació i assessorament
  • Pàgina web
  • Tríptics informatius
  • Atenció personalitzada

• Servei d’atenció social mitjançant treballadora social per ajudar a les famílies afectades en:

• Tramitació d’expedients de discapacitació i dependència.
• Informació sobre ajudes i subvencions.
• Tramitació de proves mèdiques o trasllats.
• Orientació/ derivació sobre recursos socials i de la pròpia associació ( psicòleg, fisioteràpia, activitats lúdiques, etc)

• Servei de suport psicològic adreçat als malalts i familiars per afrontar l’impacte que suposa el diagnòstic d’aquest tipus de malalties i realitzar l’acompanyament quan sigui necessari.
  • L’acompanyament a la família es farà a través de visites periòdiques als hospitals, consultes individualitzades, grups d’autoajuda i recolzament al personal sanitari.

• Servei de sensibilitació, difusió i formació, en consonància amb els objectius del Pacte d’Estat per les Malalties Rares, aprovat per unanimitat de tots els partits polítics a la Ponència del Senat aprovada en data 20 de febrer de 2007.

• Organització d’activitats pel Dia Mundial de les Malalties Rares

• Campanyes informatives

• Jornades xerrades , conferències i cursos amb professionals especialitzats.

Quins són els nostres objectius a curt termini?

• Assessoria nutricional
• Servei de fisioteràpia i rehabilitació
• Seguiment escolar i reforçament estudis
• Servei de cangur
• Convenis amb altres associacions
• Activitats lúdiques
• Etc.